Cáncer no significa muerte y quimioterapia no quiere decir perder el pelo

El peso de un diagnóstico de cáncer, a pesar de la gran incidencia de esta enfermedad, sigue siendo similar a cargar una lápida sobre la espalda. La sola mención de la "palabra con c" augura dolor, vulnerabilidad extrema, perder el pelo y quedar expuesta como esa persona que se acerca a la muerte. Y parece que nadie quiere ver a la muerte encarnada en uno u otro cuerpo. Pero ninguno de estos supuestos son regla: los tratamientos funcionan en muchísimos casos y hay estrategias colectivas para atravesarlos acompañades y con pelo. ¿Qué son los cascos fríos y por qué sirven para mucho más que evitar la alopecia?

“La caída del pelo es fuerte, yo tenía muchos rulos. Cuando me dijeron que había algo raro en mi cuerpo me lo rapé a los costados. Y cuando me confirmaron el diagnóstico me rapé la cabeza entera. Y así y todo cuando se me cayó el poco pelo que tenía fue fuerte” dice Mariana Cabrol, que hace 8 años se mudó de Villa Crespo a Traslasierra, en Córdoba. Es actriz y comediante, tiene 42 años y su diagnóstico de cáncer de mama fue en noviembre de 2020. Ella se rapó porque tenía una amiga que después de la quimioterapia le había contado que la caída de los mechones de pelo era muy incómoda: “Imaginate, yo, que estaba rapada, me pasé la mano por la cabeza mientras me estaba bañando y la tenía negra de pelitos mínimos”

Mariana nombra ese día como “el día en que llegó”. El cáncer, claro, o el efecto colateral del tratamiento que, como si se diera vuelta un guante, pone ese diagnóstico que sólo leen les profesionales a la vista de todo el mundo. “Se te va a caer el pelo”, es la afirmación que sigue al cáncer como una sombra y amenaza con quebrar a las más fuertes. ¿Por qué? ¿se tratará del peso de los mandatos de belleza? ¿De proteger a otres de la visión de un cuerpo vulnerable? ¿de esquivar la compasión? Las respuestas pueden ser muchas, diversas o entrecruzadas, casi igual que las estrategias para enfrentar los efectos secundarios de los tratamientos oncológicos y el diagnóstico que por default achica la distancia con el final de la propia vida, incluso en tiempos en donde contar las muertes por Covid se ha vuelto una estadística cotidiana.

Cambio lástima por risa

“Lo que pasa con esto de quedarse pelada o lo que estoy transitando yo de tener una sola teta y no haberme puesto una prótesis es cómo te afectan las miradas ajenas. Yo sentía que me veían pelada y me devolvían lástima, tristeza, casi una sentencia de muerte. Sentí la necesidad de hacer videos para compartir mis experiencias con el cáncer en clave de humor para desdramatizar. Siento que exhibiendo un poco lo que me pasa -tampoco tanto-, bajó el nivel de ansiedad de les otres. Los abrazos de lástima se transformaron en risa”, cuenta Mariana al hablar de los vídeos que publica en Instagram registrando el proceso del tratamiento oncológico que atraviesa.

 

Uno de los posteos de Mariana Cabrol en Instagram

 

Las respuestas que recibe en su cuenta @soyliminal son todas amigables en general. En uno de sus últimos posteos, ella está en medio de una picada con amigues y comienza a vomitar, todes incomodes se retiran de la mesa. Mariana pone en juego la ironía como herramienta para hablar de su enfermedad: “Es que lo que nos pasa es muy surrealista, desde que se te caiga el pelo de la concha a todo lo que tenemos que pasar que es un montón. Entonces para mí es: o te reís y alivianás un poco o te seguís enfermando. A mí, que me tuvieran lástima, me asustaba”.

La pregunta en torno al espejo flota en el aire cuando el desgarro del cuerpo comienza a devolver una imagen distinta. Para Mariana no fue tan fuerte que se viera su cabeza pelada como que se le cayeran las cejas: “Ahí se borra la expresión de la cara, es cuando no sos vos, es cuando no te reconocés en el espejo. Yo me veía como un gollum y veía a muchas pacientes oncológicas que estaban divinas. Siento que hay mucho artificio y también mucho tabú porque predomina la mirada de otros y otras antes que la propia experiencia”.

Laberinto de espejos

Mariana encuentra en el humor su modo para transitar el universo del tratamiento oncológico, ¿Qué otras alternativas de paso aparecen post diagnóstico? ¿Qué allana el camino o da respiro cuando el mundo se tiñe de la muerte propia -y la ajena- como síntesis del presente? Aunque un diagnóstico de cáncer no significa una sentencia de muerte, el estigma que pesa sobre esta enfermedad casi innombrable es enorme.

“En el tratamiento hay videos de inframundo total, descubrí que era más fácil dejarse tocar fondo que querer contener eso, que intentar evitarlo. Con el cáncer de mama que es lo que me atraviesa a mí, veo que se arman redes muy fuertes, para compartir información, se ve que hay una solidaridad enorme. Pero, por otro lado, también veo una necesidad de hacer como que no pasa nada. Teñirse las cejas, las prótesis, son mecanismos para que nadie se entere de lo que está pasando. En mi caso fue muy importante mostrarlo”.

Lo que Mariana llama “inframundo” es un lugar en el que muchas veces el objeto recurrente es el espejo. ¿Qué hay en esa devolución de la imagen? ¿Qué nos pasa cuando vemos rastros de la enfermedad en el cuerpo ajeno?

Nerina Albertoli tiene 54 años y vive en la ciudad de Rosario. Su historia con el cáncer comienza en el 2012 acompañando a su hija a hacerse un control ginecológico, ella solía hacerse mamografías frecuentemente pero todavía le faltaban unos meses para la próxima. Aprovechó ese momento y adelantó su control. Ahora dice que agradece que eso haya sucedido, la antelación con la que a veces se puede determinar un diagnóstico es crucial. A Nerina le dijeron que tenía cáncer de mama: “Todo sucedió muy rápido, me operaron, comencé con la quimio y me quedé pelada”.

Nerina siguió con el protocolo de controles hasta que en el 2018 le detectaron una metástasis en el hígado: “Tenía dos puntos enormes bien marcados en el hígado y tuve que volver a la quimio. Me enteré de los cascos fríos, y primero dije que no, que era mucho lío. Pero mis amigas me convencieron y estuvo bueno utilizarlos. Una de las cosas que me impulsaron a fue acordarme que en el 2012 me miraba al espejo y no era yo. Era otra persona”, cuenta esta profesora de Biología y Tecnología en secundaria.

Cascos fríos, la quimio con pelo es posible

Se trata de una técnica que reduce la temperatura del cuero cabelludo para evitar la caída del pelo durante el tratamiento de quimioterapia. Por un lado, existen empresas que brindan el servicio y se encargan de todo el proceso. Como alternativa, los cascos pueden crearse de forma casera a base del gel azul utilizado por deportistas. Paula Estrada es la creadora de este método. Comenzó con las pruebas mientras hacía su propio tratamiento de quimioterapia, una vez comprobado su funcionamiento creó la red “Quimio con Pelo”, el objetivo es acompañar y enseñar a hacer los cascos.

Compartir imágenes del uso de los cascos es una estrategia para alentar y acompañarse en el tratamiento.

El diagnostico de cáncer de mama de Paula fue en 2009, cuando no era tan sencillo buscar en internet “cómo hacer para no perder el pelo en la quimio”. Su médico le dijo que con eso no había alternativas. Paula, que en aquel momento tenía 51 años, comenzó a investigar y hacer pruebas como si fuera una laboratorista de los geles azules. Así llegó a una fórmula que daba la posibilidad de atravesar la quimioterapia intentando no perder el pelo. En sus redes sociales comenzó a difundir la información de cómo crear los cascos de manera casera. Con cinco paquetes de geles y cinta de embalar se crea un casco que la hora de utilizarlo debe tener una temperatura de entre 18 y 20 grados bajo cero.

Los resultados fueron mucho mas allá del cuero cabelludo: “Conservar el pelo es el punto de encuentro para el acompañamiento durante el tratamiento de quimioterapia. Eso me parece lo más importante. Cuando pensé en el casco lo hice para que no se me cayera el pelo, pero fui descubriendo algo más” explica Paula en diálogo con Las12.

En distintos lugares del país se fueron creando grupos que a su vez están conectados entre sí. Se pueden encontrar en Intagram los de Ciudad de Buenos Aires, Mar del Plata, Rosario, Olavarría entre otros. Las cuentas explican detalladamente a través de videos y flyers como crear los cascos. Desde que comenzó a tejerse esta red, los cascos se transformaron en una excusa, el propósito principal es el acompañamiento.

En 2009, Paula hizo gran parte de su tratamiento de quimioterapia en soledad, cuando terminó se dio cuenta que era fundamental poder generar un sostén colectivo para atravesar esa etapa. Además, la logística que requieren los cascos fríos se convierte en una ocupación que dispersa el miedo que produce toda la información que gira en torno tratamiento del cáncer: “El punto de atención se traslada a si los cascos tienen la temperatura necesaria, quién será la persona encargada de cambiarlo cada media hora, cuanto abrigarse, como cubrir el casco. Ese miedo a que la quimioterapia duela se dispersa. Esa es una manera de muchas”. 

Según Paula que existan grupos como “Quimio con Pelo” permite que se cuente que es la quimioterapia en primera persona, sumarle a la voz oncológica una voz experiencial: “El oncólogo te lee el prospecto, porque además tiene la obligación de darte esa información. Pero después están las voces en primera persona que intercambian conocimiento acerca de la quimio y que sucede en los grupos que se arman para los cascos. Por ejemplo, algo muy común que pasa con la doxorrubicina es que cuando llegas a tu casa y vas al baño, hacés pis rojo. A mi me pasó y pensé que me había desangrado. Hoy esa información aparece rápidamente en los chats”.

Olinda Gonzalez es licenciada en enfermería y se dedica a atender pacientes que están realizando tratamiento de quimioterapia desde hace más de 30 años. Trabaja en el Hospital Británico en donde la conocen como “Yiya”. Cuando ella comenzó ya existían los cascos, pero en ese momento se decía que su utilización podía provocar metástasis en el cuero cabelludo. Después de muchos años y a través de estudios se comprobó que el riesgo de metástasis era el mismo con o sin la utilización de cascos: “Ahora se usan muchísimo porque lo que hace es disminuir uno de los mayores temores que hay en torno al tratamiento de quimioterapia: la pérdida del pelo. Todas las enfermeras que elegimos dedicarnos a esto tenemos en común la capacidad de empatía. Es un momento en el que quienes están haciendo quimio se enfrentan cara a cara con la muerte inminente o el sufrimiento. Pero esto no es porque realmente sea eso, si no porque existen muchos mitos sociales alrededor del cáncer que generan temor. Pero no es solo un temor al sufrimiento o a la muerte si no también un temor al rechazo” cuenta Yiya.

Cuando ella comenzó no era tan común que hubiese internaciones de día, es decir que una persona que tenía que hacer tratamiento de quimioterapia de dos o tres horas, debía quedarse un día entero. En ese tiempo generó vínculos de mucho apego con las personas que iban. Yiya recuerda especialmente a Sonia, una mujer de 45 años que a principios de los 90 le diagnosticaron cáncer de mamá: “Con ella generamos un lazo de amistad, cada vez que venía a hacerse la quimio yo me encargaba de que estuviese cómoda, le hacía chistes. Ella siempre dice que fui muy importante en su proceso y yo desde ese momento decidí dedicarme a esta especialidad que no es una especialidad muy demandada por las enfermeras”. Su historia con Sonia fue en clave de complicidad, Yiya recuerda la primera vez que hablaron sobre la muerte: “En ese momento, más que ahora, el mito social de que cáncer significaba muerte estaba muy fuerte y arraigado. Aquella vez Sonia me pidió que la ayudara a morir, yo era muy joven y no supe muy bien qué hacer con ese pedido. Pasaron unos días, hasta que me di cuenta de que lo que ella me estaba pidiendo era acompañamiento. Se hacía sesiones cada 21 días y yo siempre estaba ahí en la sala. Era su confidente”

Según Yiya, las personas que se dedican a asistir en los tratamientos oncológicos tienen que estar todo el tiempo actualizándose. Ella personalmente está en contacto con las jefas de enfermeras de otros sanatorios y hospitales y además forma parte de la Red Internacional de Enfermería Oncológica. Ella y su equipo prestan especial atención en cómo explicar a las personas que comienzan el tratamiento que es lo que va a suceder en la quimioterapia: “Con mucha paciencia, por ejemplo, yo hablo de efectos no deseados como contrapunto a lo que comúnmente llaman efectos adversos. A mí no me gusta llamarlo de esa manera. Uno de esos efectos no deseados es la alopecia. Pero existen los vómitos y el cansancio. Cada vez hay más medicamentos que bajan la intensidad de esos efectos. Hoy el cáncer no necesariamente significa muerte inminente ni sufrimiento ni la quimioterapia significa malestar permanente”, dice, convencida de que poder transmitir eso a sus pacientes es fundamental para los procesos de curación.

El engranaje colectivo de los cascos

Los cascos fríos requieren un despliegue y una serie de cuestiones a tener en cuenta que ocupan un engranaje de trabajo colectivo si se hace de manera casera. La intención de no quedarse pelada impulsa la activación de redes, es lo que sucede entre casco y casco y va mas allá de los resultados que tenga. Porque, como todo, puede fallar.

“Yo los usé, me acompañó mi familia, terminé la quimio con bastante pelo y la verdad no fue tan grave para mí. Cuando me quise acordar ya había terminado. Y sí, no se puede negar que la devolución del espejo es muy diferente. Poder caminar por la calle sin que te miren y se den cuenta de que estás enferma. En ese sentido el pelo en la quimio es fantástico”, reflexiona Silvia Quiroga, una marplatense de 55. A ella le diagnosticaron cáncer en la mama izquierda en 2017: “Pasas de un consultorio a otro en un instante. De una consulta normal a una oncológica. Me operaron dos veces, 16 sesiones de quimioterapia, 38 rayos y medicación por cinco años. En cuanto al pelo, me pasó que no tomé mucha conciencia porque fue todo muy rápido, pero el mismo médico me dijo que había una chica a la que le había funcionado. Ella era Gisela Salazar, una de las primeras impulsoras de los cascos fríos en Mar del Plata.

Cascos fríos caseros, una artesanía hecha de geles, cinta adhesiva, freezer y compañerismo.

A partir de su experiencia con los cascos fríos, Silvia comenzó a participar del grupo de “Quimio con Pelo” en Mar del Plata: “Quienes quieren saber de los cascos vienen a mi casa, les explicamos como es el uso, les facilitamos la mitad de los que necesitan y a quienes vemos que no pueden comprar, les damos la otra mitad también”, explica Silvia.

A Maia Fernández le diagnosticaron cáncer en febrero de este año y a mitad de marzo la estaban operando. Tiene 34 años y su proceso de quimioterapia y radioterapia fue preventivo: “La decisión de usar los cascos fríos la tomé porque en algún momento lo había escuchado al pasar. Yo creo que si no tuviera un hijo no me preocuparía tanto por esta cuestión del pelo. Pero la realidad es que hay una estigmatización social muy fuerte con que se te caiga el pelo y con que estés enferma. Entonces pensé en usarlos para que el golpe no sea tan fuerte para él. Por otro lado, pienso que está bueno poder decidir si querés transitar tu tratamiento con o sin pelo”. Maia practicó ponerse el casco en su casa, se lo habían aconsejado para no encontrarse con esa sensación de frío sin antes conocerla: “Ese fue el mejor consejo que me pudieron haber dado, el día ese que me lo probé se me caían las lágrimas y pensé que no iba a aguantar. Pero cuando fui a la quimioterapia, estaba preparada de otra manera. Me ayudó mi vieja, porque es fundamental tener una persona que te cambie los cascos cada media hora. La verdad no pasé frío, los diez primeros minutos son como la barrera y después ya está”.

Hay una tensión entre el reflejo del espejo y la mirada de lxs otrxs y el no reconocerse en las ojeras, la delgadez, la falta de pelo, incluso en las cicatrices o cualquier cosa que deje en evidencia un tratamiento contra el cáncer: “Cuando una está pelada es como que estás diciendo “Ey tengo cáncer”, pero porque la mirada de la otra persona expresa la pena sobre tu imagen. A mí me pasaba, yo estaba pelada y embarazada, y no quería que nadie me tuviera pena. Esa mirada es muy molesta”, cuenta Gabriela Calafatich, quien, en 2016, a punto de cumplir 42 años, se enteró de la llegada de su tercer hijo y de que tenía un bulto en la mama derecha: “A pesar de que por dentro estás luchando como nunca contra una enfermedad, por afuera seguís siendo la misma. Esa es la posibilidad que te abren los cascos”, dice Gabriela, habitante de 30 de agosto, un pueblo de la provincia de Buenos Aires a 40 kilómetros de Trenque Lauquen. Gabriela es parte de la red creada allí de “Quimio con Pelo”. Además, confeccionaron un banco que cuenta con 200 cascos para que quienes los necesiten puedan acceder. “El casco termina siendo una excusa para acompañar, para no sentirte sola. Quienes atravesamos el cáncer sentimos que hablamos el mismo idioma. Hay gente que quizás no va a atravesar un tratamiento con drogas alopécicas -que significa que no se les va a caer el cabello- y sin embargo nos contactamos igual, porque el objetivo es poder acompañar y compartir experiencias”

“Si me quedo pelada me voy a ver demasiado demacrada”

“Tuve una quimio muy fuerte, de pocas sesiones. Cuatro nada más. Yo decía: ´si se me cae el pelo, no me importa´. Pero me había operado, estaba muy flaca, tenía muchas palizas, entonces dije si encima me quedo pelada me voy a ver demasiado demacrada. Me enteré de los cascos fríos, que es algo que no sabes si funciona. Como todo, puede fallar”. Es la voz de Eva Albistur, a quien en 2015 le diagnosticaron cáncer de garganta y hace dos años que está “cáncer free”, como se dice en la jerga.

Eva hace tratamiento de inmunoterapia. Tiene 47 años y se dedica a la música, nunca pensó en ocultar nada: “¿Encima de que estaba enferma debía tener vergüenza?”. La pregunta de Eva es como un rayo que parte el cielo nocturno en dos. Es una pregunta ruidosa, todo lo contrario a los silencios que sostienen la enfermedad. “Tener que estar lidiando con el ‘qué dirán’ de la gente me parece demasiado, yo utilicé los cascos por mí, porque me miraba al espejo y no me reconocía. Todas las intervenciones que tuve son muy visibles”.

Eva tiene algunas dificultades para hablar producidas por las operaciones, para ella la utilización de los cascos fue una parte más de la cantidad de cosas que hizo durante su tratamiento y concluye: “Si funcionaban, bien, pero si no, tampoco me importaba tanto. Está bueno que los cascos existan”.

Demacrada, pálida, pelada, con ojeras, el tratamiento del cáncer traza en el cuerpo un mapa que cuesta mirar, en la calle o en el espejo, el reflejo incomoda, vagar entre artificios calma un poco la cercanía con la muerte. Sin embargo, cabe preguntarse por qué ese vínculo directo entre cáncer y muerte aparece por defecto. Hay otro terreno, el cotidiano y el de las estrategias vitales : reírse, encontrar complicidades o mantener el casco bien frío. Las redes afectivas apabullan un poco el miedo y mantienen la temperatura, como las conservadoras de los cascos, del lado de la vida.

Fuente: pagina 12